Den Internationale ALS-dag markeres hvert år den 21. juni

I Region Syddanmark bidrager KRS til at styrke kvaliteten i indsatsen for mennesker med ALS ved at understøtte vidensdeling, fælles retningslinjer og sammenhængende patientforløb på tværs af afdelinger og sektorer. 

Hvad er ALS? 

ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) er en hurtigt fremadskridende, uhelbredelig og alvorlig neurologisk sygdom, der angriber de motoriske nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer vores muskler. Når disse nerveceller går til grunde, svækkes musklerne gradvist, hvilket kan påvirke gangfunktion, arme og hænder, tale, synkning og vejrtrækning. Det fører til tiltagende muskelsvind, tab af funktionsevne og et stigende behov for hjælpemidler og støtte. Intellektet er hos de fleste bevaret, og mange patienter er derfor fuldt bevidste om sygdommens udvikling og konsekvenser.

Hver anden dag får en dansker konstateret ALS, men alligevel er kendskabet til den livstruende sygdom fortsat lavt. Der findes i dag ingen helbredende behandling for ALS. Indsatsen fokuserer derfor på symptomlindring, rehabilitering, støtte til pårørende og tæt tværfagligt samarbejde. 

Kort om ALS i Danmark 

Der diagnosticeres cirka 200 nye tilfælde af ALS i Danmark hvert år, og der lever anslået 400–500 personer med sygdommen. De fleste er mellem 50 og 70 år, når diagnosen stilles, men sygdommen kan også forekomme hos både yngre og ældre. 

ALS udvikler sig typisk hurtigt, men forløbet varierer betydeligt fra person til person. Nogle oplever først symptomer i arme eller ben, andre i tale- og synkefunktionen. Over tid får mange patienter behov for omfattende støtte fra både hospital, kommune og pårørende. Der er et stort behov for fortsat forskning i sygdommens årsager og i behandling, der kan bremse sygdommens progression. 
Der findes ingen helbredende behandling for ALS, men medicin, symptombehandling og målrettet rehabilitering kan lindre symptomer og forbedre livskvaliteten. Indsatsen er typisk tværfaglig og kan omfatte neurologer, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, talepædagoger, diætister, socialrådgivere, psykologer og praktiserende læger. 

En væsentlig del af opgaven er at sikre sammenhæng i forløbet på tværs af sektorer og at støtte både patient og pårørende i de valg og omstillinger, der følger med sygdommen. 

KRS’ rolle i ALS-indsatsen  

KRS medvirker til at sikre, at indsatsen for mennesker med ALS bygger på den bedste tilgængelige viden og på fælles, velbeskrevne arbejdsgange. Det omfatter blandt andet: 

Hjælp til kommunikation og hjælpemidler 
Vurdering og rådgivning, når ALS påvirker talen eller håndfunktionen. Indsatsen omfatter bl.a. afprøvning af kommunikationshjælpemidler (fx talemaskine, apps, øjenstyring) samt løsninger, der gør det muligt at betjene mobil, tablet og computer på alternativ vis. 

Vurdering af tale og støtte til at bevare kommunikationen 
Faglig vurdering af tale og kommunikation med fokus på de udfordringer, der opstår i hverdagslivet. På den baggrund kan der tilbydes vejledning i kompenserende strategier, som kan øge muligheden for fortsat at kommunikere med omgivelserne. 

Opfølgning og samarbejde mhp. at sikre sammenhæng i forløbet 
Samarbejde mellem fagpersoner, personen med ALS og pårørende om valg og tilpasning af kommunikationsløsninger. Der arbejdes med løbende opfølgning, så hjælpemidler og strategier tilpasses sygdomsudviklingen og den enkeltes behov.  

Vidensdeling og udvikling
Deltagelse i faglige netværk og vidensdeling med eksterne samarbejdspartnere, herunder hospitaler, kommunale fagpersoner og Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. Formålet er at understøtte fælles læring, kvalitet i indsatsen og udvikling af de bedst mulige løsninger til gavn for personer med ALS og deres pårørende.